Por Tiago Giansily

Hay viajes que empiezan mucho antes de subirte a un avión. El mío a Orlando, para participar de la Conferencia Anual de Cure SMA, empezó varios meses antes, cuando apareció la posibilidad de viajar desde Argentina y conocer desde adentro uno de los encuentros más importantes de la comunidad de atrofia muscular espinal a nivel mundial.

Desde ese momento hubo entusiasmo, ansiedad, organización y, sobre todo, muchísima curiosidad. No era solamente conocer otro país o participar de una conferencia: era la posibilidad de encontrarme con cientos de personas que, viviendo a miles de kilómetros de distancia, compartían algo de mi propia historia.

Viajar teniendo AME tampoco es simplemente comprar un pasaje y preparar una valija. Hay que pensar en la silla de ruedas, los traslados, la accesibilidad, la asistencia, la medicación y cada uno de los elementos que forman parte de mi vida cotidiana. Cosas que para cualquier viajero pueden ser un detalle, para nosotros muchas veces determinan si una experiencia es posible o no.

En esa previa fue fundamental mi vieja, que viajó desde Vera, Santa Fe, para ayudarme a preparar todo. Y me gusta contar esto porque detrás de muchas personas con AME hay familias que durante años aprendieron junto a nosotros a adaptar, resolver e insistir para que podamos hacer nuestra vida.

Pero este viaje tenía, además, algo diferente. Era una experiencia internacional que iba a hacer sin mi familia.

Viajé con Seba, mi amigo, alguien a quien considero un hermano y la persona que me acompaña en mi vida independiente desde hace más de tres años. Con él construimos una cotidianeidad basada en la confianza y en conocernos muchísimo. Me acompaña en aquellas actividades para las que necesito asistencia y eso, lejos de quitarme independencia, es justamente parte de lo que me permite ejercerla.

Muchas veces se piensa que una persona es independiente cuando puede hacer todo sola. Mi experiencia me enseñó algo distinto.

Yo necesito apoyos para muchas actividades de mi vida diaria y probablemente los necesite siempre. Pero mi independencia está en poder decidir. Decidir dónde vivir, estudiar, trabajar, salir, viajar, qué proyectos emprender y con quién compartirlos.

Esta vez, esa decisión fue subirnos a un avión con Seba y viajar miles de kilómetros para vivir una experiencia que, hasta hacía un tiempo, parecía muy lejana.

Después de unos días en Miami llegamos a Orlando y ahí ocurrió algo que todavía me cuesta explicar.

Entrar a Cure SMA fue llegar a un lugar donde, por unos días, la AME no necesitaba demasiadas explicaciones.

Había niños, jóvenes y adultos con AME, familias, asistentes, médicos, investigadores y profesionales. Había sillas de ruedas por todos lados, distintas formas de moverse, de comunicarse y de necesitar apoyos. Y aquello que habitualmente nos convierte en “los diferentes” ahí era parte de la cotidianeidad.

Cuando vivís con una discapacidad, te acostumbrás muchas veces a entrar en espacios que no fueron pensados para vos. Antes de salir calculás si vas a poder entrar, trasladarte, usar un baño o permanecer en determinado lugar. También te acostumbrás a explicar por qué necesitás ayuda, por qué algo tiene que ser accesible o por qué necesitás otros tiempos.

En Cure SMA esa lógica se invertía: nosotros éramos parte central del espacio.

Y encontrarse con tantas personas que, con historias completamente diferentes, entendían muchas de esas situaciones sin necesidad de explicarlas fue, quizás, uno de los aprendizajes más fuertes del viaje.

Por supuesto, la ciencia ocupó un lugar fundamental. Escuchar sobre tratamientos, investigaciones, ensayos clínicos y sobre el futuro de la AME genera una emoción particular para quienes crecimos en una época en la que hablar de nuestra enfermedad era, muchas veces, hablar de aquello que progresivamente podíamos perder.

Hoy la realidad es diferente.

Existen tratamientos y nuevas investigaciones que abren posibilidades que hace algunos años parecían difíciles de imaginar.

Pero justamente por eso creo que aparece una conversación nueva que necesitamos empezar a tener con mucha más fuerza.

Si la realidad de la AME está cambiando, ya no alcanza solamente con preguntarnos cuánto podemos vivir o cómo detener la progresión de una enfermedad. También tenemos que preguntarnos cómo queremos vivir.

Ahí aparecen la educación, el trabajo, la vida independiente, los asistentes personales, la accesibilidad, los vínculos, la sexualidad, viajar, formar una familia, vivir solos o acompañados y construir nuestros propios proyectos.

En definitiva, aparece todo aquello que forma parte de la vida de cualquier persona.

Y esa experiencia conectó profundamente con algo que intento transmitir cuando hablo de Humanizar la Discapacidad.

Para mí significa poder correr, aunque sea por un momento, el diagnóstico del centro de la escena y mirar a la persona completa.

Tengo AME, uso una silla de ruedas y necesito asistencia para muchas actividades cotidianas. Todo eso forma parte de mi realidad y no quiero esconderlo.

Pero también trabajo, estudio, viajo, tengo amigos, proyectos, deseos, miedos, contradicciones, días buenos y malos. Me divierto, me equivoco, tomo decisiones y sueño con lo que quiero para mi futuro.

Humanizar la discapacidad no es romantizarla ni transformar cada cosa que hacemos en una historia de superación. Es permitirnos ser personas, con todo lo complejo, cotidiano e imperfecto que eso implica.

Quizás eso fue lo que más me impactó de Cure SMA.

No veía diagnósticos recorriendo los pasillos; veía personas.

Personas con AME que habían construido vidas completamente distintas entre sí. Algunas necesitaban muchos apoyos y otras menos; algunas estaban acompañadas por sus familias y otras por asistentes. Había diferentes edades, cuerpos, historias y proyectos.

No existía una única manera correcta de vivir con AME.

Volví a Argentina con información, contactos, ideas y muchas preguntas, pero fundamentalmente con la certeza de que también nosotros tenemos muchísimo por construir.

Los médicos, investigadores, familias y organizaciones son fundamentales, pero quienes vivimos con AME también necesitamos ocupar cada vez más espacios en las conversaciones que hablan sobre nuestro presente y nuestro futuro.

Tenemos un conocimiento que no aparece en ningún estudio científico: sabemos qué significa vivir todos los días en nuestros propios cuerpos.

Por eso siento que mi viaje a Cure SMA no terminó cuando volví a casa.

Haber tenido la posibilidad de estar ahí también implica traer algo de esa experiencia, compartirla y ponerla en conversación con nuestra comunidad.

Me fui a Orlando pensando que iba a conocer una conferencia y volví sintiendo que había conocido una comunidad.

Una comunidad enorme, diversa, con desafíos y realidades diferentes, pero atravesada por muchas de las mismas preguntas que tenemos acá.

Y quizás esa sea la reflexión que más quiero compartir: durante mucho tiempo la AME nos obligó a pensar en los límites. Hoy tenemos la oportunidad de empezar a hablar mucho más de las posibilidades.

No para negar las dificultades, sino para preguntarnos qué necesitamos para construir la vida que cada uno quiera vivir.

Porque humanizar la discapacidad también es eso: dejar de preguntarnos solamente qué puede hacer una persona con AME y empezar a preguntarle qué quiere hacer con su vida.

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